CINE ALEMÁN, ESCLERÓSIS MÚLTIPLE Y UN CUESTIONAMIENTO INCÓMODO

En el marco de la edición número 25 del Festival de Cine Alemán, realizada del 24 de septiembre al 3 de octubre en la Ciudad de México, tuvimos oportunidad de ver UNA GRAN PROMESA (Ein grobes Versprechen), drama alemán dirigido por la cineasta Wendla Nöelle, quien estudió Comunicación Audiovisual en Hamburgo bajo la tutela de Wim Wenders.

Quizá lo más interesante de Una gran promesa, es que coloca sobre la mesa una pregunta que para nadie resulta cómoda:

¿Hasta dónde llega nuestra responsabilidad hacia la persona que amamos y en qué momento cuidar al otro comienza a significar renunciar a nuestra propia vida?

Tener un familiar con una enfermedad degenerativa implica muchas cosas. Generalmente pensamos primero en quien está enfermo: su dolor, la transformación de su cuerpo, el miedo, la pérdida progresiva de independencia. El cine suele mirar hacia ahí.

Wendla decide mirar también a quien está al lado.

Juditha (Dagmar Manzel) y Erik (Rolf Lassgard) llevan décadas casados. Ella vive desde hace años con esclerosis múltiple; él acaba de jubilarse como profesor universitario. Debería comenzar entonces esa etapa tantas veces prometida: finalmente tienen tiempo para estar juntos, viajar y recuperar los planes aplazados por años.

Pero el tiempo llega de una manera distinta en la que imaginaron.

Precisamente cuando Erik se jubila, la enfermedad de Juditha comienza a avanzar rápidamente. Ella necesita cada vez más ayuda y , al mismo tiempo, se resiste a recibirla. Su cuerpo empieza a imponerle límites que ella todavía no está dispuesta a reconocer. Erik comienza a sentirse encerrado.

La enfermedad, las necesidades de Juditha e incluso la propia casa empiezan a convertirse para él en una forma de confinamiento, pues Erik todavía quiere hacer cosas: viajar, visitar a su hija, quiere vivir. Pero decir esto resulta incómodo.

¿Se puede dejar de cuidar a alguien que amamos?

Damos por hecho - particularmente dentro de nuestras sociedades latinoamericanas - que el familiar más cercano debe cuidar. Si es el esposo, cuida la esposa; si son los padres, cuidan los hijos; sin mencionar que cuando es la esposa, son las mujeres miembros de la familia que cuidan ya sea hijas, hermanas, madres, nueras . Y cuando alguien decide no hacerlo aparecen palabras terribles: abandono, egoísmo, desamor, ingratitud.

Pero Una gran promesa se atreve a plantear algo mucho más complejo: ¿Una persona puede decir "Ya no puedo"?

¿Hasta dónde el amor por otra persona puede exigirnos renunciar al amor por nosotros mismos?

La Directora evita darnos una respuesta sencilla porque tampoco construye culpables.

Juditha se niega durante buena parte del film a aceptar ayuda externa, adaptaciones y atención médica. Incluso existe un momento revelador en el que el médico de cabecera que trata a Erik le pregunta por qué Juditha no ha acudido a las revisiones. Después de la función, dentro de la conversación con un especialista médico organizada por el festival, se señaló precisamente la importancia de ese elemento: Juditha había dejado pasar un seguimiento que resultaba necesario.

Eso importa mucho porque también permite que la película funcione como una herramienta de divulgación.

A ver, la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central. Explicándolo de la manera más sencilla posible, imaginemos nuestros nervios como cables eléctricos y la mielina como la cubierta que los protege. En la esclerosis múltiple, el sistema inmunitario ataca esa protección y dificulta la comunicación entre el cerebro y distintas partes del cuerpo.

De ahí que pueda afectar la movilidad, la visión, el equilibrio, la sensibilidad, la fuerza, la coordinación e inlcuso determinadas funciones cognitivas.

La OMS, señala que las terapias modificadoras de la enfermedad deben iniciarse lo antes posible poque pueden disminuir las recaídas y relentizar su progresión. Es decir, un diagnóstico constante pueden modificar de manera importante el curso de la enfermedad.

Y por eso la situación de Juditha no debería entenderse simplemente como " esto es lo que inevitablemente le ocurre a alguien con esclerosis múltiple". Su falta de seguimiento y su resistencia a recibir ayuda también forman parte de lo que estamos observando.

Actualmente se estima que entre 2.8 y 3.1 millones de personas viven con esclerosis múltiple en el mundo. Para México las estimaciones se encuentran alrededor de 18 mil a 20 mil personas.

Detrás de cada una de esas cifras, sin embargo, puede existir otra persona que prácticamente nunca aparece en las estadísticas médicas: quien cuida.

En México, cuidar también puede significar dejar de vivir.

Y aquí Una gran promesa comienza a sentirse muy diferente cuando la observamos desde México. Según la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados del INEGI, en nuestro país 31.7 millones de personas mayores de 15 años realizan labores de cuidado para integrantes de su hogar o de otros hogares. Tres de cada cuatro son mujeres.

Las mujeres cuidadoras principales dedican en promedio casi 39 horas semanales a estas labores. Prácticamente otra jornada laboral completa. Muchas veces no existe salario, ni vacaciones, ni capacitación, ni horarios. Y tampoco existe la posibilidad de simplemente decir: "hoy no puedo".

Quizá por eso esta película me tocó también desde un lugar inevitablemente personal. Mi mamá vivió durante 12 años con Esclerosis Múltiple y murió a los 58 años.

Cuando veo a Juditha, que es mujer mayor, atravesar determinadas limitaciones físicas, recuerdo que mi mamá vivió las mismas en los primeros seis años de su enfermedad. Pero hay una diferencia aún más enorme entre ambas historias. Está en dónde les tocó enfermarse.

Enfermarse en Alemania y enfermarse en México, no es lo mismo.

Juditha vive en una casa amplia. Tiene jardín. Su principal dificultad arquitectónica dentro del hogar termina siendo subir a la planta superior donde están las habitaciones.

Nosotros vivíamos en un tercer piso. Para bajar a mi mamá necesitabamos hasta cuatro personas fuertes. Había qué pedir ayuda a vecinos, pedir permisos en la escuela, permisos en el trabajo, orgnizar quién podía cargarla y cuándo. Ir a terapia no significaba únicamente "llevarla a terapia".

Primero había qué lograr bajarla. Después conseguir un taxi que no se molestara en llevarnos o guardar la silla de ruedas. Había qué pagar el traslado, porque las ambulancias del seguro no cubren dichos servicios. Después repetir todo para regresar a casa.

Algo tan aparentemente sencillo como acudir regularmente a rehabilitación podría convertirse en una operación familiar completa.

Y cuando vemos Una gran promesa, ese contraste resulta imposible de ignorar. Cuando Juditha sufre una emergencia, llega una ambulancia, el personal la trata con dignidad. Es trasladada y atendida. Hacia el final, cuando ella y Erik encuentran otra manera de relacionarse, Juditha ingresa a una residencia especializada. No estamos viendo abandono. Tiene una habitación propia, personal capacitado, atención, rehabilitación, espacios amplios y un enorme jardín. Continua teniendo una vida. Erik puede irse y ella recibir cuidados. Ambos pueden seguir amándose.

Ahí aparece quizá la diferencia más dolorosa entre la pregunta que puede hacerse la película desde Alemania y la que podemos hacernos nosotros desde México. Erik puede preguntarse ¿Quiero seguir siendo cuidador?

Muchas familias mexicanas ni siquiera alcanzan esa pregunta. Primero tienen qué preguntarse: Si yo no lo cuido, ¿quién lo va a cuidar?

EL PRIVILEGIO DE PODER ELEGIR

Ahí Una gran promesa adquire, vista desde Latinoamérica, una dimensión que quizá incluso rebasa lo que originalmente plantea. Porque la liberdad de Erik también depende de que exista una estructura que permita ejercerla. Puede separarse del cuidado cotidiano porque existe otro lugar capaz de asumirlo. Juditha no queda abandonada en una habitación: no se queda sola en casa, su hija no necesita renunciar a su trabajo y vida para hacerse cargo de ella, porque hay una INSTITUCIÓN, UN PERSONAL, UNA INFRAESTRUCTURA que le da cuidados especializados y dignos.

En México, esa posibilidad continúa estando muy lejos de ser universal. Si bien los cuidados finalmente han comenzando a entrar en la discusión pública, y comienza a haber apoyo poco a poco a los cuidadores. Seguimos frente a un problema gigantesco, el propio INEGI estima 58.3 millones de personas suscepetibles de recibir cuidados en los hogares mexicanos.

Entonces hablar del derecho del cuidador, a tener una vida propia requiere hablar también del derecho de la persona enferma a recibir cuidados dignos aunque su familia no pueda proporcionarlos directamente. Una cosa no puede existir sin la otra.

Y bien, regresando a esta propuesta fílmica, que sin duda les invito a ver.

La Directora conoce esta enfermedad, gracias a la guionista Greta Lorez. Por ello encontramos los que hemos vivido lo mismo tan reconocible las situaciones y sobre todo que la enfermedad degenerativa trae consigo que el enfermo no siempre es amable, agradecido o heroico, así como tampoco lo es el cuidador.

La película parece recordarnos algo fundamental: para cuidar a alguien también tenemos qué estar bien nosotros, porque ¿quién cuida a quien cuida?

Kary Vázquez